□黄明明
健康的人们生活在一个世界，大病的人们生活在另一个世界。
《中国青年报》近日刊发的冰点特稿起了一个十分“惊悚”的标题——《生死赌局》，此文经网络转发引起较大的反响。报道讲述了在河北燕郊陆道培医院的一群白血病病人及其家人，为了对抗病魔竭尽财力和精力而展开的一场场生死赛跑。这家民营血液病专科医院，近80%的白血病病人是公立医院不再接收的疑难危重病人。
随着医疗技术的进步，很多大病重病已经可以治愈或者延缓，而唯独白血病却仍让人谈之色变。据某业内人士称，儿童白血病80%可治，并不等于我国80%的白血病患儿都能得到治愈。该人士40年来接触1.8万名白血病患者，只有1500人被治愈，比例不足10%。究其原因，这并非技术不足，而是绝大多数病人因贫穷放弃治疗，进而死亡。
然则，对于大多数人来说，面对白血病家人，不单单会竭尽积蓄，大举外债，更会放下尊严和脸面，去网络等多种渠道募捐，争取能够得到更多的帮助，让家人多一分的生存机会。上述新闻中采访了若干个白血病患者家庭。河南人井航今年2月来到燕郊。他的儿子2017年患上白血病，在上海的大医院治了一年。一年后，病情复发。井航是开货车的，在上海已欠下十几万元。在燕郊，他开网络募捐，用各种借贷APP，又借了高利贷，把孩子送进移植仓。让井航绝望的是钱。手机被提醒还款的弹窗占满。孩子白细胞只恢复到标准值的1/3，因为没钱，4月中旬，孩子被从移植仓提前抬了出来。
这种让人叹息的故事，其实在这家医院每天都在上演。在其他的报道或者传播渠道中，我们会看到很多让人不忍卒读的故事，例如：8个月男孩患白血病，成医院最小“抗白娃娃”；少年“抗白”9年花百万，穿刺做了70多次，留遗书希望父母相伴终老；17岁高中生患重症，370天花掉210万元，移植后变“黑人”；少年患白血病,妹妹忍痛捐骨髓,母亲将捐助都记了下来……每一个故事，无不意味着一个家庭的苦难与悲惨。
面对巨额的治疗费用，倘若仅仅依靠家庭之力，显然是不现实的。目前，白血病已被国家纳入大病保险范围，规定报销比例在70%左右。但报道称，对于这群长期徘徊于医院的家庭而言，病程越久，病情越复杂，报销清单越难覆盖实际花销。在东北三省，城镇和农村儿童白血病的实际报销比例只有30%～50%。另有血液科医生透露，一些地区的儿童白血病只报销化疗药物，另占治疗用药八成的非化疗药及进口药，仍以自费为主。
在报销之外，治疗就要考验一个家庭的承受能力了。在陆道培医院工作15年的护士长李云霞说，很多病人家庭只有两三万元积蓄。一位家长称，不倾家荡产治病等于杀了孩子。东北的打工男人白杨，3年来为孩子的病花了近200万元。他只有15万元积蓄，借了30万元，25万元报了销，另外100多万元靠资助和募捐。
在长期昂贵的治疗中，家庭积蓄很快便会耗光。而互联网平台筹款，往往成为病人家庭的一线曙光。病友都感到，筹款越来越难，很多病友，资源挖尽了，好一点能够累计筹20多万元，大多就两三万元。相比几十上百万元的医疗开销，无异杯水车薪。一位从事公益行动的人士说，现在用网络渠道求助的人越来越多，注意力分散了；“罗尔事件”等几次舆情挫伤了爱心人士的积极性。同样，找亲戚朋友借款也不是长久之道。有的人群发求助的信息之后，几十人转来了钱。当再次群发时，一半的朋友已删掉了她。回老家也总是会遇到催债的人，无法回避。
让人更无法接受的是，很多病人经过巨额治疗之后，还是走了。这种绝望的病痛也导致一个个家庭陆续走向绝境。毕竟放弃治疗是很少人的选择，即便隐隐知道结局，而基于亲情和伦理，大多数家庭还是会倾力对抗病魔和命运。这似乎是一个无解的难题。
但是我们要思考的是，在医保、积蓄、借款、公益募捐之外，还能够有什么做法，让这样一群不幸的人不至于走入绝境，不至于再在生死之间参与残酷的赌局？